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viernes, 18 de septiembre de 2026

CANADÁ se pronuncia por la "soberanía de los datos indígenas"

Publicado en The Quad. University of Alberta
https://www.ualberta.ca/en/the-quad/2026/08/the-algorithm-of-consent.html



El algoritmo del consentimiento

Integrar la inteligencia artificial y la publicación en acceso abierto sobre la base de los principios de soberanía de los datos indígenas.

6 de agosto de 2026 | Donna McKinnon

La serie AI with Purpose (IA con propósito) muestra cómo el profesorado y el personal utilizan la inteligencia artificial de manera reflexiva para mejorar el aprendizaje de los estudiantes, aumentar la eficiencia y servir de ejemplo de un uso críticamente informado, al tiempo que se clarifican los valores de la universidad, se fomenta la alfabetización en IA y se fortalece el liderazgo de la Universidad de Alberta en este ámbito en rápida evolución.

Mientras las instituciones de educación superior —incluida la Universidad de Alberta— se apresuran a integrar la inteligencia artificial en el ámbito de la investigación, está surgiendo un debate crucial en la intersección entre la innovación tecnológica y la autodeterminación de los pueblos indígenas. La soberanía de los datos indígenas —el derecho de los pueblos indígenas a gobernar la recopilación, la propiedad y la utilización de los datos que afectan a sus comunidades y territorios— constituye un marco esencial para garantizar que el desarrollo y el uso de la IA no reproduzcan patrones coloniales de extracción.

En un entorno universitario cada vez más orientado hacia la publicación en acceso abierto, esto implica ir más allá de la simple privacidad de los datos y avanzar hacia una gobernanza activa, garantizando que los conocimientos y los datos indígenas no puedan utilizarse sin el consentimiento explícito de los pueblos indígenas, señala el Dr. Chris Andersen, vicerrector y decano del College of Social Sciences and Humanities (CSSH).

«El problema de utilizar un modelo de datos abiertos es que, cuando se democratiza el conocimiento, puede parecer algo beneficioso para todos, pero desde una perspectiva indígena puede no serlo», afirma. «Históricamente, esto perjudicó activamente a las comunidades indígenas porque la gente utilizaba esos datos para elaborar todo tipo de relatos centrados en nuestras supuestas deficiencias, ya que la única información que recopilaban era sobre aquellas cosas que consideraban que estaban mal en nosotros».

El crecimiento exponencial del acceso abierto (OA) —que elimina los muros de pago y las barreras a la publicación— está estrechamente relacionado con la rápida evolución de la IA, que utiliza enormes cantidades de datos extraídos de internet para su entrenamiento y desarrollo. Cuando las herramientas de IA absorben estos datos, incorporan indiscriminadamente relatos indígenas, grabaciones de lenguas, conocimientos sagrados e información cultural y biográfica. Esto genera tensiones en torno a la cuestión de si «libre para leer» implica automáticamente «libre para entrenar». Se trata de una cuestión compleja y, en el contexto de la producción académica indígena, tiene consecuencias de enorme importancia.

Shape: A Strategic Plan of Impact destaca un modelo de Universidad Única (One University), mientras que Braiding Past, Present and Future: the Indigenous Strategic Plan sitúa en el centro la autodeterminación, las relaciones y la rendición de cuentas. La integración ética de la IA debe considerar cómo incorporar los derechos, la gobernanza y la responsabilidad de los pueblos indígenas.

Aunque la IA plantea desafíos específicos en el contexto de la soberanía de los datos indígenas, su presencia no modifica los principios fundamentales de propiedad y gobernanza, explica Andersen. Más bien, la IA es simplemente una nueva herramienta que debe respetar estos límites ya establecidos, guiándose por un marco que equilibre dos principios esenciales: los datos para la gobernanza (garantizar datos de calidad) y la gobernanza de los datos (mantener el control sobre cómo se producen y preservan esos datos).

Dado que los modelos de IA se basan en conjuntos de datos sesgados que entrañan riesgos de uso cultural indebido y de reproducción de estereotipos, son indispensables salvaguardias sólidas, entre ellas revisiones del consentimiento dirigidas por pueblos indígenas, pruebas para detectar sesgos, límites al uso secundario de los datos y mecanismos claros de rendición de cuentas.

Enmarcar el acceso abierto desde una perspectiva indígena

«Existe una tensión entre conceptos como los datos abiertos y la ciencia abierta y la forma en que se recopilan los datos en las comunidades indígenas», señala el Dr. Matthew Wildcat, profesor asociado de la Faculty of Native Studies. Wildcat dirige el Relational Governance Project, un proyecto sobre un concepto de política indígena que estudia cómo las Primeras Naciones participan en la cogobernanza de las organizaciones encargadas de prestar servicios.

El camino a seguir debe incluir un compromiso con los principios de las Primeras Naciones de propiedad, control, acceso y posesión (OCAP), así como con los principios de beneficio colectivo, autoridad para controlar, responsabilidad y ética (CARE), explica Matthew. Mientras que los principios OCAP de Canadá otorgan a las Primeras Naciones pleno control sobre la gestión de sus datos, los principios CARE, de alcance mundial, los complementan al centrarse en los derechos humanos y el bienestar de las personas implicadas. Juntos protegen los datos indígenas frente a la explotación bajo el principio rector: «Nada sobre nosotros sin nosotros».

«En un contexto histórico marcado por la eliminación de la jurisdicción indígena y por prácticas de investigación extractivas, es importante hacer hincapié en el control», afirma Matthew.

La Dra. Kisha Supernant, primera decana asociada de Participación Indígena del CSSH desde el 1 de julio de 2026, directora del Institute of Prairie and Indigenous Archaeology (IPIA) y profesora del Departamento de Antropología, conoce esta realidad de primera mano. Su trabajo de apoyo a las Naciones Indígenas en la localización de posibles tumbas sin identificar —una investigación realizada para y con las comunidades indígenas, en lugar de sobre ellas— ha puesto de manifiesto con especial urgencia la necesidad de la soberanía de los datos y de las formas indígenas de conocimiento, situándolas en el centro de las prácticas arqueológicas.

«La investigación que involucra a los pueblos indígenas exige que reconsideremos cómo se recopilan, almacenan y analizan los datos en todas las etapas del proceso de investigación», explica. «Estas conversaciones deberían comenzar desde el inicio mismo de un proyecto, incluidas las posibilidades y los desafíos que supone trabajar dentro de instituciones coloniales».

«En arqueología existen obstáculos jurídicos y regulatorios para respetar la soberanía de los datos y aplicar los principios OCAP», añade Kisha, señalando que en el IPIA han elaborado modelos de acuerdos que garantizan la soberanía de las comunidades sobre todos los datos, tanto a corto como a largo plazo. «También podemos actuar como custodios de los datos si la comunidad no dispone de infraestructura para almacenarlos de forma segura, pero la comunidad conserva siempre la soberanía sobre ellos».

Incorporar la soberanía de los datos indígenas

Para abordar la persistente brecha en materia de datos, que a menudo sitúa a las comunidades indígenas en una posición de desventaja, es fundamental desarrollar capacidades dentro de estas comunidades. Chris considera que la Universidad de Alberta debe invertir en alianzas a largo plazo mediante funciones relacionadas con los datos dirigidas por las propias comunidades, capacitación y directrices de financiación que respeten los principios OCAP y CARE.

«No puede ser simplemente un “todo vale”», afirma. «El objetivo debería ser fortalecer la capacidad de los pueblos indígenas para gestionar y utilizar nuestros propios datos de acuerdo con nuestras propias prioridades».

Explica que debe normalizarse la colaboración indígena desde la fase conceptual de la investigación, incorporándola como una práctica obligatoria. Esto podría incluir la reevaluación de los indicadores institucionales para determinar cómo demuestran los investigadores la construcción de relaciones y la existencia de presupuestos compartidos antes de obtener las aprobaciones éticas y la financiación, así como la manera en que este trabajo se tiene en cuenta para la obtención de puestos permanentes y los ascensos académicos.

«Desde una perspectiva de cogobernanza, para que esto funcione debería considerarse una parte habitual de cualquier investigación realizada en colaboración con las comunidades o de cualquier tipo de investigación que utilice datos indígenas».

Andersen considera que el papel de los altos responsables administrativos, incluido el suyo propio, ofrece una oportunidad para incorporar estos principios a las prácticas cotidianas, tanto en el contexto de la IA como fuera de él.

«Es realmente importante mantener conversaciones —incluso conversaciones incómodas— de una manera que no destruya las relaciones», afirma. «En la era de la Reconciliación, quiero que todos terminemos comprendiendo qué significa realmente asumir una responsabilidad pública. Es una estrella polar hacia la que podemos avanzar».

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The algorithm of consent

Anchoring AI integration and open access publishing in the principles of Indigenous data sovereignty.

August 06, 2026 By Donna McKinnon

The AI with Purpose series showcases how faculty and staff are thoughtfully using AI to enhance student learning, improve efficiencies and model critically informed use — while clarifying the university’s values, building AI literacy and strengthening U of A leadership in this rapidly evolving space.

As post-secondary institutions — including the University of Alberta — race to integrate artificial intelligence into the research landscape, a critical conversation is unfolding at the intersection of technological innovation and Indigenous self-determination. Indigenous data sovereignty — the right of Indigenous peoples to govern the collection, ownership and application of data that impacts their communities and lands — stands as an essential framework for ensuring that AI development and use do not replicate colonial patterns of extraction. 

In a university setting increasingly focused on open access publishing, this means moving beyond simple data privacy to active governance, ensuring that Indigenous knowledge and data cannot be used without explicit Indigenous consent, says Dr. Chris Andersen, vice-provost and dean, College of Social Sciences and Humanities (CSSH).  

“The problem with using an open data model is that when you democratize knowledge, it may seem like it's great for everyone, but from an Indigenous perspective, it may not be,” he says. “Historically, it actively harmed Indigenous communities because people used it to tell all these deficit-based stories, since all they ever collected information on were the things they thought were wrong with us.”

The exponential growth of open access (OA) — which removes paywalls and barriers to publishing — is fundamentally intertwined with the rapid evolution of AI, which uses massive amounts of data scraped from the internet for training and development. When AI tools vacuum up this data, they indiscriminately absorb Indigenous stories, language recordings, sacred knowledge and cultural and biographical information. This creates friction over whether "free to read" automatically implies "free to train." It is a complex question, and in the context of Indigenous scholarship, it is profoundly consequential. 

Shape: A Strategic Plan of Impact emphasizes a One University model and Braiding Past, Present and Future: the Indigenous Strategic Plan centres self-determination, relationships and accountability. The ethical integration of AI needs to consider how to include Indigenous rights, governance and responsibility.

While AI presents distinct challenges in the context of Indigenous data sovereignty, its presence does not alter the fundamental principles of ownership and governance, he explains. Rather, AI simply acts as a new tool that must respect these established boundaries, guided by a framework that balances two essential principles: data for governance (securing good data) and the governance of data (maintaining control over how data is produced and preserved). 

Because AI models rely on biased datasets that risk cultural misuse and stereotyping, robust safeguards are essential, including Indigenous-led consent reviews, bias testing, limits on secondary use and clear accountability. 

Framing open access through an Indigenous lens

“There is tension between concepts like open data and open science and how data is collected in Indigenous communities,” says Dr. Matthew Wildcat, an associate professor in the Faculty of Native Studies. He leads the Relational Governance Project, an Indigenous policy concept that explores the practice of how First Nations co-govern service delivery organizations. 

The path forward must include engagement with the First Nations principles of ownership, control, access and possession (OCAP) and collective benefit, authority to control, responsibility and ethics (CARE), Matthew says. While Canada's OCAP principles grant First Nations total control over how their data is managed, the global CARE principles complement this by focusing on the human rights and well-being of the people involved. Together, they protect Indigenous data from exploitation under the guiding motto: "Nothing about us, without us."

“Within a history of having Indigenous jurisdiction erased and extractive research, an emphasis on control is important,” says Matthew.  

Dr. Kisha Supernant, the inaugural CSSH associate dean-Indigenous Engagement as of July 1, 2026, director of the Institute of Prairie and Indigenous Archaeology (IPIA) and a professor in the Department of Anthropology, sees this firsthand. Her work supporting Indigenous Nations in locating potential unmarked graves — research that is for and with, rather than on Indigenous communities — has brought the need for data sovereignty and Indigenous ways of knowing into urgent focus, placing it at the centre of archaeological practices. 

“Indigenous-engaged research requires that we rethink how data is collected, stored and analyzed across all stages of the research process,” she explains. “These conversations should begin at the inception of a project, including the possibilities and challenges of working within colonial institutions.”

“In archaeology, there are legal and regulatory barriers to upholding data sovereignty and following OCAP principles,” adds Kisha, noting that at the IPIA, they have developed agreement templates that guarantee community sovereignty over all short- and long-term data. “We can also act as data stewards if the community does not have existing infrastructure to store the data securely, but the community always retains sovereignty.”

Embedding Indigenous data sovereignty 

To address the persistent data divide that often leaves Indigenous communities at a disadvantage, building capacity within these communities is crucial. Chris thinks the U of A must invest in long-term partnerships through community-led data roles, training and funding guidelines that respect OCAP and CARE.

“It can’t just be a "free-for-all,” he says. “The goal should be to strengthen the ability for Indigenous peoples to manage and use our own data for our own priorities.”

Indigenous collaboration at the conceptual phase of research, embedding it as a mandatory practice, must be normalized, he explains. This could include re-evaluating institutional metrics to assess how researchers demonstrate relationship-building and shared budgets before securing ethics approvals and funding, as well as how this work counts toward tenure and promotion.

“From a co-governance perspective, in order for this to work, it should be seen as a default part of doing community-engaged research, or any kind of research that makes use of Indigenous data.”  

He views the role of senior administrative leaders, including his own, as an opportunity to ground these principles into everyday practices, whether in the context of AI or not. 

“It’s really important to have conversations — even uncomfortable conversations — in ways that don't ruin relationships,” he says. “In the era of Reconciliation, I want us all to walk away with what a sense of public responsibility actually looks like. It’s a North Star we can move toward.”

martes, 7 de abril de 2026

Mejora la calidad de tus datos de investigación con FAIR Check

Publicado en nfdi4culture
https://nfdi4culture.de/services/fair-check?fbclid=IwY2xjawO_-XZleHRuA2FlbQIxMABicmlkETFJdUV6UnJaODYwWXJMNW1qc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHr5OIP4BxqEuAzRRAxBN-a-N2gOJP9ZFHsesh551Cjloph5gNOiOZR6sor8N_aem_NdQ5FjGhLqWftScf2UbpEQ 

Facebook Latindex: https://www.facebook.com/Latindex.org/posts/pfbid02dt8gnri2cSvmBJwiGE7acHrDS8YcXpooJQJ8nejpcLQv3MyByAD26ezJP6J9g1B3l 



Mejora la calidad de tus datos de investigación con FAIR Check

  • FAIR Check es una herramienta del consorcio NFDI4Culture diseñada para evaluar si tus datos de investigación cumplen con los principios FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable — encontrables, accesibles, interoperables y reutilizables), pilares de una ciencia abierta y responsable.

  • A través de una evaluación guiada en línea, permite identificar fortalezas y áreas de mejora en la gestión de datos, favoreciendo su descubrimiento, acceso y reutilización por parte de la comunidad académica.

  • Adoptar los principios FAIR contribuye directamente a la transparencia, la reproducibilidad y la ética de la investigación, además de aumentar el valor y el impacto de los datos científicos a largo plazo.

Consulta: https://nfdi4culture.de/services/fair-check




FAIR Check

Findable, accessible, interoperable and reusable (FAIR) - that's how research data should be. Sounds good, but is not so easy? Take our online FAIR check and evaluate your research data.

This FAIR self-check is intended to help you better assess the quality of digital cultural data. This can be data from a research project, a collection, a museum etc. If you wish, you are welcome to share your results with us afterwards.


miércoles, 25 de marzo de 2026

¿Acceso abierto o extracción abierta? La cuestión de la gobernanza de los datos en el Acuerdo sobre Pandemias de la OMS

Publicado en The Brussels Times https://www.brusselstimes.com/2026292/open-access-or-open-extraction-the-data-governance-question-in-the-who-pandemic-agreement





¿Acceso abierto o extracción abierta? La cuestión de la gobernanza de los datos en el Acuerdo sobre Pandemias de la OMS


Por Tulio de Lima Campos, jefe de Bioinformática de la Fundación Oswaldo Cruz (Brasil), y Taime Sylvester, profesor titular de la Universidad de Ciencia y Tecnología de Namibia.


Martes, 17 de marzo de 2026


Cuando un paciente con síntomas respiratorios graves acudió al sistema de salud pública de Brasil durante la pandemia del SARS-CoV-2, se puso en marcha una cadena de trabajo. Una enfermera recogió la muestra. Un laboratorio público la procesó. Un equipo de bioinformática ensambló y verificó el genoma viral. Todo ello se financió con un presupuesto público limitado y lo llevaron a cabo profesionales que trabajaban bajo presión en un entorno con escasos recursos. 


La secuencia se subió a una base de datos mundial en cuestión de horas, con la esperanza de que reforzara la vigilancia, facilitara la detección de variantes y contribuyera a una respuesta global coordinada, que incluyera el acceso equitativo a las vacunas, las pruebas de diagnóstico y los tratamientos.


El problema está en lo que ocurrió después.


Sin embargo, una vez que la secuencia entró en el sistema internacional, no existía ningún mecanismo para registrar su uso posterior, como quién la descargó, a qué productos contribuyó o si algún beneficio revertiría en el sistema de salud y las comunidades que lo hicieron posible. Los datos se fueron. Los beneficios no llegaron. Esta experiencia no es exclusiva de Brasil, sino que ocurrió en Namibia, Sudáfrica y en innumerables países más, y refleja una realidad más amplia para muchos países en desarrollo que aportan datos sobre patógenos a plataformas globales.  


El Acuerdo sobre Pandemias de la OMS, adoptado en mayo de 2025, tenía por objeto cambiar esta situación. El artículo 12 establece un sistema de acceso a los patógenos y participación en los beneficios (PABS) basado en el principio de «igualdad de condiciones»: quienes acceden a los datos sobre patógenos asumen obligaciones equivalentes a las de quienes los facilitan. Que ese principio tenga algún significado depende de una cuestión aún sin resolver en las negociaciones en curso sobre el anexo del PABS: ¿se puede identificar a los usuarios, rastrear su uso y hacer cumplir sus obligaciones? Según las propuestas presentadas actualmente por varios países desarrollados, la respuesta es no.


Un sistema de distribución de beneficios requiere, como mínimo, la capacidad de identificar quién ha utilizado los datos cubiertos, con qué fin y con qué resultados. Sin el registro de los usuarios, ninguna de estas condiciones puede cumplirse. Una secuencia depositada bajo un modelo de acceso anónimo puede ser descargada por un instituto de salud pública, una empresa farmacéutica, una empresa de biotecnología o un laboratorio académico, sin que quede constancia de la transacción. No existe, por tanto, ningún mecanismo para determinar qué secuencias contribuyeron a qué productos, ninguna base para invocar las obligaciones de distribución de beneficios y ningún medio para supervisar el cumplimiento. El principio de igualdad de condiciones del artículo 12 se derrumba en el momento del acceso a los datos.


Una de las preocupaciones planteadas por los países desarrollados en las negociaciones del anexo del PABS es que exigir el registro o aceptar condiciones de acceso a los datos podría ralentizar la investigación o socavar el acceso abierto. La afirmación de que el registro es incompatible con la ciencia abierta no está respaldada por pruebas. Muchos repositorios de uso generalizado ya exigen el registro de los usuarios, la verificación de la identidad y acuerdos de acceso a los datos, al tiempo que prestan servicio a decenas de miles de investigadores en casi todos los países. Los repositorios genómicos de acceso controlado y los entornos de investigación de confianza han demostrado que es posible combinar el acceso rápido a los datos con una gobernanza sólida. Los investigadores inician sesión habitualmente en las bases de datos, aceptan las condiciones de uso y siguen realizando análisis a gran escala y urgentes.


Una segunda preocupación es que el registro y los acuerdos de acceso a los datos podrían amenazar la interoperabilidad o el intercambio de datos entre máquinas. Esta afirmación tampoco está respaldada. La interoperabilidad depende de formatos compartidos, estándares de metadatos e interfaces de programación de aplicaciones, no del anonimato de los usuarios. Los sistemas de información actuales autentican habitualmente tanto a usuarios humanos como a agentes automatizados, al tiempo que mantienen arquitecturas altamente interoperables. Esto es así en los sectores de la salud, las finanzas y otros sectores que hacen un uso intensivo de datos, y no hay ninguna razón inherente por la que las bases de datos de patógenos deban ser diferentes.  


Una tercera línea argumental invoca la Recomendación de la UNESCO sobre la ciencia abierta. Sin embargo, aunque dicho instrumento aborda el acceso abierto a los datos, también establece explícitamente que los datos no deben extraerse de forma injusta o desigual en nombre de la apertura. No prevalece sobre los derechos soberanos recogidos en el Convenio sobre la Diversidad Biológica, y no fue concebida para impedir que los países impongan condiciones razonables al uso de sus recursos biológicos. En la práctica, la ciencia abierta abarca más que la ausencia de condiciones. Aborda quién puede participar en la producción de conocimiento, quién puede utilizar los resultados y cómo se distribuyen los beneficios. Citar selectivamente a la UNESCO para argumentar en contra de cualquier condición de acceso socava los mismos principios de equidad que la Recomendación pretendía promover.


Hay un precedente histórico que merece la pena señalar. El Marco de Preparación para una Pandemia de Gripe (PIP), adoptado después de que Indonesia retuviera muestras del H5N1 en 2006 debido al acceso desigual a las vacunas, fue el primer intento de vincular el intercambio de patógenos con la distribución de beneficios. Los análisis independientes han concluido sistemáticamente que, si bien garantizó eficazmente el acceso a las muestras de virus, no logró proporcionar beneficios de manera fiable a los países proveedores, en parte porque los mecanismos que vinculaban el uso con la obligación eran demasiado débiles. El PABS se está negociando a la sombra de ese fracaso. Reproducir la misma brecha estructural sería una elección consciente, no un descuido.


La pandemia de COVID-19 puso de manifiesto las consecuencias a gran escala. A finales de 2021, los países desarrollados habían administrado una media de más de una dosis de vacuna por persona; los países en desarrollo, muchos de los cuales habían aportado datos de secuenciación a la respuesta mundial, habían administrado menos de cuatro dosis por cada cien personas.


Conviene ser precisos sobre lo que se propone, ya que a menudo se malinterpreta. Los países en desarrollo no buscan contratos bilaterales complejos para cada transacción de datos. Esto incluye a los usuarios académicos. Los laboratorios financiados con fondos públicos generan habitualmente resultados que se utilizan posteriormente en el desarrollo comercial, y excluirlos de cualquier marco de rendición de cuentas rompe la cadena de trazabilidad entre los datos públicos y el producto privado. Lo que se pide es un marco estandarizado y sin trabas que se aplique a todos los usuarios: registro con afiliación institucional verificada, un acuerdo estándar de acceso a los datos que establezca obligaciones de transparencia y participación en la distribución de beneficios, y una capacidad básica de seguimiento para rastrear cómo se utilizan los datos etiquetados con PABS y en qué sectores.


No se trata de condiciones novedosas. En la Unión Europea, los acuerdos de transferencia de material y los acuerdos de acceso a datos regulan el intercambio de materiales biológicos y datos sensibles como práctica habitual. Las normas de aplicación del Protocolo de Nagoya definen los términos mutuamente acordados como acuerdos contractuales para la distribución de beneficios. Las mismas normas de gobernanza que los países desarrollados aplican a nivel nacional para proteger sus propios datos genómicos son precisamente las que los países en desarrollo solicitan que se extiendan a los datos procedentes de sus hospitales, laboratorios y comunidades.  


Un grupo de aproximadamente un centenar de países en desarrollo ha abogado sistemáticamente por el reparto obligatorio de beneficios —incluido el acceso garantizado a vacunas, tratamientos y pruebas de diagnóstico— como condición para el intercambio rápido de datos sobre patógenos. Esa postura refleja una valoración compartida, basada en la experiencia de la COVID-19, de lo que supone en la práctica un sistema sin una trazabilidad exigible. La sesión del Grupo de Trabajo Intergubernamental de la OMS, que se celebrará del 23 al 28 de marzo, es la última ronda prevista antes de que el anexo del PABS se presente a la Asamblea Mundial de la Salud. Las plataformas existentes demuestran que la ciencia abierta y la gobernanza responsable de los datos son compatibles; la cuestión es si los negociadores incorporarán esa compatibilidad en el anexo. El registro de usuarios, los acuerdos de acceso a los datos y la capacidad de seguimiento no son obstáculos para un sistema PABS funcional. Son precisamente lo que lo hace posible.

AIDS Healthcare Foundation (AHF)


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Open access or open extraction? The data governance question in the WHO Pandemic Agreement


By Tulio de Lima Campos, Head of Bioinformatics at the Oswaldo Cruz Foundation (Brazil), and Taime Sylvester, Senior Lecturer at the Namibia University of Science and Technology.


Tuesday, 17 March 2026


When a patient with severe respiratory symptoms arrived in Brazil’s public health system during the SARS-CoV-2 pandemic, a chain of work followed. A nurse collected the sample. A public laboratory processed it. A bioinformatics team assembled and checked the viral genome. All of this was funded through a constrained public budget and carried out by professionals working under pressure in an under‑resourced setting. 


The sequence was uploaded to a global database within hours, in the expectation that it would strengthen surveillance, support variant detection and contribute to a coordinated global response, which included equitable access to the vaccines, diagnostic tests and therapeutics.


What happened next is the problem.


Once the sequence entered the international system, however, there was no mechanism to record its downstream use, such as who downloaded it, which products it contributed to, or whether any benefit would return to the health system and communities that made it possible. The data left. The benefits did not follow. This experience is not unique to Brazil, it happened to Namibia, South Africa, and countless other countries, and it reflects a broader reality for many developing countries that contribute pathogen data to global platforms.  

 

The WHO Pandemic Agreement, adopted in May 2025, was meant to change this. Article 12 establishes a Pathogen Access and Benefit-Sharing (PABS) system on an "equal footing" principle: those who access pathogen data carry obligations matching those who provide it. Whether that principle means anything depends on one unresolved question in the ongoing PABS Annex negotiations: can users be identified, their use traced, and their obligations enforced? Under proposals currently advanced by several developed countries, the answer is no.


A benefit-sharing system requires, at minimum, the capacity to identify who has used covered data, for what purpose, and with what outcomes. Without user registration, none of these conditions can be met. A sequence deposited under an anonymous-access model can be downloaded by a public health institute, a pharmaceutical company, a biotechnology firm, or an academic laboratory, with no record of the transaction. There is then no mechanism to determine which sequences contributed to which products, no basis for invoking benefit-sharing obligations, and no means of monitoring compliance. The equal footing principle of Article 12 collapses at the point of data access.


One concern raised by developed countries in the PABS Annex negotiations is that requiring registration or accepting data‑access terms could slow research or undermine open access. The claim that registration is incompatible with open science is not supported by evidence. Many widely used repositories already require user registration, identity verification, and data-access agreements, while serving tens of thousands of researchers in nearly all countries. Controlled-access genomic repositories and trusted research environments have demonstrated that it is possible to combine rapid data access with robust governance. Researchers routinely log into databases, accept terms of use and still conduct time‑sensitive, large‑scale analyses.


A second concern is that registration and data-access agreements could threaten interoperability or machine‑to‑machine data exchange. This claim is similarly unsupported. Interoperability is a function of shared formats, metadata standards, and application programming interfaces, not of user anonymity. Contemporary information systems routinely authenticate both human users and automated agents while maintaining highly interoperable architectures. This is true in health, finance and other data‑intensive sectors, and there is no inherent reason pathogen databases should be different.   


​A third line of argument invokes the UNESCO Recommendation on Open Science. However, although that instrument addresses open access to data, it also states explicitly that data should not be unfairly or inequitably extracted in the name of openness. It does not override sovereign rights under the Convention on Biological Diversity, and it was not designed to prevent countries from attaching reasonable conditions to the use of their biological resources. In practice, open science encompasses more than the absence of conditions. It addresses who can participate in knowledge production, who can use the outputs and how benefits are distributed. Selectively citing UNESCO to argue against any access conditions undermines the very equity principles the Recommendation was designed to advance.  


There is a historical precedent worth noting. The Pandemic Influenza Preparedness (PIP) Framework, adopted after Indonesia withheld H5N1 samples in 2006 over inequitable vaccine access, was the first attempt to link pathogen sharing with benefit-sharing. Independent analysis has consistently found that, while it effectively secured access to virus samples, it failed to reliably deliver benefits to provider countries, in part because the mechanisms linking use to obligation were too weak. PABS is being negotiated in the shadow of that failure. Reproducing the same structural gap would be a conscious choice, not an oversight. 


The COVID-19 pandemic illustrated the consequences at scale. By late 2021, developed countries had administered more than one vaccine dose per person on average; developing countries, many of which had contributed sequence data to the global response, had administered fewer than four doses per hundred people.


It is worth being precise about what is being proposed, because it is frequently mischaracterized. Developing countries are not seeking complex bilateral contracts for every data transaction. This includes academic users. Publicly funded laboratories routinely generate findings used downstream in commercial development, and excluding them from any accountability framework breaks the chain of traceability between public data and private product. What is being asked for is a standardized, low-friction framework that applies to all users: registration with verified institutional affiliation, a standard data-access agreement setting out transparency obligations and benefit-sharing participation, and basic monitoring capacity to track how PABS-tagged data are used and in which sectors.


These are not novel conditions. Within the European Union, material transfer agreements and data-access agreements govern the exchange of biological materials and sensitive data as standard practice. Nagoya Protocol implementing regulations define mutually agreed terms as contractual arrangements for benefit-sharing. The same governance norms that developed countries apply domestically to protect their own genomic data are precisely what developing countries are asking to be extended to data originating from their hospitals, laboratories, and communities. 


A bloc of approximately a hundred developing countries has consistently called for mandatory benefit-sharing, including guaranteed access to vaccines, therapeutics, and diagnostics, as a condition of rapid pathogen data sharing. That position reflects a shared assessment, informed by the COVID-19 experience, of what a system without enforceable traceability produces in practice.


The March 23–28 session of the WHO Intergovernmental Working Group is the last scheduled round before the PABS Annex goes to the World Health Assembly. Existing platforms demonstrate that open science and accountable data governance are compatible—the question is whether negotiators will build that compatibility into the Annex. User registration, data-access agreements, and monitoring capacity are not obstacles to a functional PABS system. They are what make one possible.


AIDS Healthcare Foundation (AHF)


CANADÁ se pronuncia por la "soberanía de los datos indígenas"

Publicado en The Quad. University of Alberta https://www.ualberta.ca/en/the-quad/2026/08/the-algorithm-of-consent.html El algoritmo del con...